Por Carlos Tellería Pomar para Guardiana (Bolivia)
Jueves 22 de junio de 2023.- A Camilo le gusta el buen fútbol, el que se juega en Europa. Es hincha del Arsenal de Inglaterra y hay otros equipos en su lista de favoritos: Bolívar de La Paz, Racing de Argentina, Juventus de Italia, Bayern Munich de Alemania y Real Madrid de España.
A pesar de su afición por este deporte, su familia ha decidido suspender las visitas al estadio y optar por seguir los partidos solamente por radio o televisión. Es que la ansiedad, el estrés, el bullicio o la aglomeración de personas pueden desencadenar una crisis con convulsiones o parálisis de medio cuerpo. Esos son algunos de los síntomas de la hemiplejía alternante de la infancia, una enfermedad poco frecuente que el joven que ya va a cumplir 24 años padece desde que tenía cinco meses y medio de nacido. Es un mal que tiene una incidencia estimada de un caso por cada un millón de personas.
Pasaba lo mismo cuando Camilo asistía a lugares donde había bastante gente. Por ejemplo, la familia no la tenía fácil en celebraciones de cumpleaños o reuniones de Navidad, o en actividades en las debían participar sus hermanos: Leonardo, el mayor, y Bruno, el menor. Incluso, cuando siente que hay demasiado calor o mucho frío.
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Camilo nació el 11 de agosto de 1999. Su mamá, Silvana Castillo, recuerda que tanto el embarazo como el parto fueron normales. Hasta el bebé cumplió el quinto mes las cosas marchaban sobre rieles, pero dos semanas después aparecieron primeras señales de que algo no estaba bien.
Una madrugada, cuando el reloj marcaba las 03:00, Silvana lo vio convulsionar. Al día siguiente, ella y su esposo Néstor Lira fueron a buscar al pediatra para que examinara al bebé, pero no estaba disponible. Les dio el nombre de otro médico que, años después, ocuparía un alto cargo gubernamental. Recibieron un baldazo de agua fría.
Ese primer diagnóstico médico, que se hizo sin que se hubiera practicado un examen, no fue nada alentador. Evidentemente, Camilo presentaba hipotonía muscular; es decir, bajo tono o debilidad muscular.
Mamá y papá no se dieron por vencidos. Días después volvieron a hablar con el pediatra de su hijo y éste les recomendó al neurólogo Iván Carrasco, quien por entonces trabajaba en el Hospital Materno Infantil de La Paz.
Ese médico, hoy fallecido, les atendió en consultas privadas, les dio consejos sin ofrecerles falsas promesas y les pidió tener mucha paciencia porque las enfermedades que afectan al cerebro no son fáciles de tratar. Desde el principio, recuerda Silvana, el neurólogo ya tenía una sospecha de que se trataba de hemiplejía alternante de la infancia, pero no había un estudio concreto. Ese es una enfermedad a la que se asocia con alguna mutación del gen ATP1A3.
A Camilo se le practicaron exámenes, hubo varios diagnósticos, se le sometió a tomografías, electroencefalogramas… pero nada mostraba alteración alguna en el cerebro; es decir, no había una explicación lógica del porqué el niño estaba así.
SIN ESTABILIDAD CORPORAL
A partir de entonces fueron notorios algunos retrocesos. Silvana recuerda que su niño ya no podía sostener su cabeza sobre los hombros y sus brazos se caían como si fuera un muñeco de trapito. Había que colocar almohadas a su alrededor para tratar de mantenerlo estable.
La familia tomó la decisión de cuidarlo para evitar más convulsiones. Lo medicaron y pasó el tiempo hasta que Camilo tenía más o menos un año de vida. Fue cuando recién se le pudo hacer la resonancia magnética que confirmó la hemiplejía alternante de la infancia.
En busca de respuestas, Silvana se sumergió en la red de internet para indagar en qué consistía la enfermedad, pero en esa época, hace más de dos décadas, casi no había información. Lo único que quedaba por hacer era evitar que tenga más convulsiones con ayuda de medicamentos y estar a su lado cuando se presenten las parálisis.
Camilo comenzó a caminar a sus seis años con ayuda de fisioterapia, y casi al mismo tiempo dejó los pañales. Y también pudo asistir a un centro de convivencia.
Silvana asegura que su niño no tuvo dificultades con el lenguaje, pero el problema era la estabilidad corporal para caminar debido a la debilidad muscular.
También hizo equinoterapia durante un tiempo, entre 2004 y 2006, en el Centro de Oficiales del Ejército (COE). La progenitora está segura de que esta convivencia con los caballos ayudó a su hijo a socializar con los animales, y también se mostró más abierto con la familia. Camilo tuvo que abandonar esa terapia debido a una escoliosis avanzada (desviación de la columna).
Camilo también practicó atletismo, pero este tipo de actividades hacen que corra el riesgo de sufrir crisis hemipléjicas. El cuadro es el mismo cuando está expuesto a temperaturas altas o al intenso frío.
EXPERIENCIA ESCOLAR
Camilo ingresó a un establecimiento educativo regular en 2009, cuando iba a cumplir 10 años. Tenía que estar preparado y ese fue un largo camino por recorrer hasta llegar a las puertas de primero de primaria.
Hasta sus cuatro o cinco años duró la batalla contra la distonía muscular. Silvana recuerda que tenían que alzarlo de la cama para que pueda alimentarse, había que tenerlo apoyado sobre almohadas para que se sienta cómodo… hasta que consiguió gatear.
Su propia mamá practicaba con él una terapia alemana agresiva. “Era muy fea, pero no me arrepiento porque tuvo buenos resultados”.
El siguiente paso fue asistir a un centro privado atendido por especialistas y una de ellas, una profesora experta en lectoescritura, trabajó con Camilo, lo motivó y le ayudó. Aprendió a escribir. Mentalmente sí podía desenvolverse y lo sigue haciendo.
ETAPA COMPLICADA
El niño permaneció en el colegio hasta primero de secundaria, hasta mediados de 2016.
Fue una etapa difícil. Cuando Camilo tenía 12 años regresaron las convulsiones con más frecuencia y la agresividad, aunque seguían presentándose las parálisis. Atrás había quedado una buena temporada de calma. Incluso habían dejado de darle medicamentos anticonvulsivos.
Permanecía en el colegio y su familia logró convencerlo de asistir a un centro de atención donde un psicólogo trabajaba con jóvenes los días sábado. Asistió unos meses. Su mamá cree que ya no quiso ir más porque no quería que lo vieran en alguno de los episodios de crisis.
MEDICAMENTO DE RESCATE
“Hasta el día de hoy las convulsiones son cada 15 días –dice Silvana– a veces son más seguidas, a veces son muy largas, pueden durar hasta media hora. Le ponemos un medicamento de rescate, el diazepam, y eso ayuda a que duerma y pare la convulsión”. En ocasiones se broncoaspira, hay que darle oxígeno. Tuvieron que internarlo muchas veces en un hospital.
En el colegio, la enfermedad no dejaba en paz a Camilo. Su mamá cuenta: “Casi todos los días tenía una parálisis y a veces pueden provocar convulsiones. Entonces, él decidió que no quería ir más (…) tiene su carácter fuerte y no le gustaba mucho que los compañeros estén tanto con el celular. Fue una época en que todos los chicos ya tenían celular y a veces no le daban la importancia que él quería, una charla… todos con el teléfono”.
A juicio de Silvana este hecho lo deprimió, pero en contrapartida sabe leer y escribir, y puede desenvolverse con cierta facilidad en muchos aspectos, pero no en otros.
Antes de la pandemia, una persona visitaba a Camilo para ayudarle a reforzar lo aprendido, pintaban, escribían… hoy, otra persona cumple el mismo papel.
Y durante la crisis sanitaria mundial, mamá, papá y Camilo se encerraron en casa para eludir al coronavirus. Es que Leonardo, un comunicador social de 25 años, ya trabajaba fuera del hogar, y el menor, Bruno (22), ya estudiaba periodismo deportivo en Argentina.
Silvana dice que en algún momento quiso ser periodista deportiva y estudió Comunicación, pero no pudo continuar en la carrera. Su esposo Néstor trabaja en el mundo de la publicidad y la producción audiovisual.
La familia Lira Castillo aprendió a lidiar con la enfermedad. Camilo ya creció. Es un joven que mide 1,63 metros y pesa 52 kilos. En casa hay lo necesario para socorrerlo en caso de crisis: medicamentos contra las convulsiones, oxígeno, un extractor de flemas… y cuentan con el apoyo particular del neurólogo Juan Carlos Durán, aunque el joven Camilo tiene seguro de salud.
Cuando Guardiana entrevistó a Silvana Castillo, apareció Camilo por unos segundos y reafirmó su afición por el balompié. En ese momento decía que el próximo campeón de la Champions League sería Real Madrid, pero su pálpito no se cumplió. Así es el fútbol.
#SerieEnfermedadesPocoFrecuentes
Este artículo es parte de una serie que Guardiana publica sobre las enfermedades poco frecuentes, encabezada por un artículo principal e historias de personas que sufrieron y sufren algunos de estos males:
Artículo principal: Bolivia sigue en pañales en el diagnóstico y atención de enfermedades poco frecuentes
Primera historia: Camilo y su familia le hacen frente a la hemiplejía alternante de la infancia
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